Avoir un enfant gravement malade ouvre droit à des aides et aménagements qui ne sont pas à négliger :

L'allocation d'éducation spéciale (A.E.S),
L'Allocation Journalière de Présence Parentale, qui remplace L'Allocation de Présence Parentale,
Le remboursement des frais de transport,
Le SAPAD (Service d'Assistance Pédagogique à Domicile).

L'allocation d'Education Spéciale (A.E.S.)
L'A.E.S est une prestation destinée à aider les parents d'enfants handicapés, ce qui est le cas lorsque votre enfant souffre d'une leucémie.
Elle est constituée d'une partie fixe (allocation de base) à laquelle s'ajoutent éventuellemnt des compléments. Cette prestation est versée par la Caisse d'Allocations Familiales (CAF), après décision de la CDES (Commission Départementale d'Éducation Spéciale).
Aucune condition de ressources n'est posée pour l'attribution de l'AES; aucune condition de nationalité non plus : si vous êtes étranger, il vous suffit de justifier de la régularité de votre séjour.
L'AES peut être demandée dès la naissance et peut être versée jusqu'aux vingt ans de l'enfant.
Conditions médicales pour bénéficier de l'AES :
L'enfant doit avoir un taux d'incapacité permanente au moins égal à 80% ou compris entre 50% et 80% s'il est pris en charge par un service de soins à domicile ou s'il fréquente un établissement d'éducation spéciale.

Les compléments d'allocation :
Ils sont au nombre de six et peuvent être versés si les parents sont conduits à diminuer leur activité professionnelle ou à avoir recours à l'aide d'une tierce personne et/ou si l'enfant handicapé expose ses parents à des dépenses particulièrement coûteuses.
Démarches à accomplir :
La personne ayant la charge de l'enfant doit adresser sa demande d'AES à la commission Départementale d'Éducation Spéciale (CDES) par l'intermédiaire de l'organisme compétant pour lui verser les prestations familiales ( Caisse d'Allocations Familiales ou Mutualité Agricole).
La demande se fait sur un imprimé type Cerfa.
Le dossier de demande peut être imprimé à partir du site de la CAF. Le montant, à ce jour (juillet août 2007) est de 119,172 € / mois et par enfant pour l'allocation de base.

L'Allocation journalière de Présence Parentale
Elle peut être demandée si votre enfant à charge est gravement malade, que son état de santé nécessite des soins continus ou la présence d'un parent et que l'un des parents réduit ou interrompt son activité professionnelle.

Conditions d'attribution :
Un médecin doit certifier la nécessité d'une présence soutenue d'un parent auprès de l'enfant malade.
Le parent doit interrompre ponctuellement son activité professionnelle.
Si vous êtes salarié vous devez bénéficier d'un congé de présence parentale (demande à faire auprès de l'employeur).
Si vous êtes au chômage, le versement de l'Allocation Journalière de Présence Parentale suspend le versement des allocations de chômage.
Le dossier est soumis à l'avis du médecin conseil de l'assurance maladie dont dépend l'enfant.
Si vous êtes au chômage non indemnisé, vous ne pouvez bénéficier de l'Allocation Journalière de Présence Parentale.

L'allocation de Présence Parentale n'est pas cumulable avec :
les indemnités journalières d'assurance maladie, de maternité, de paternité,
les allocations chômage,
l'Allocation Parentale d'Éducation (APE),
une pension d'invalidité ou de retraite,
l'allocation aux adultes handicapés,
les compléments de l'Allocation d'Éducation Spéciale (AES) versés pour cet enfant,
l'allocation de repos maternel, ou allocation de remplacement pour maternité,
le complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant.

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée pendant 6 mois, renouvelable pour une durée maximale de 3 ans. Un maximum de 310 allocations journalières peut être versé durant ces 3 ans.
Montant de l'AJPP (valable jusqu'au 31/12/07 et à raison d'une allocation journalière par jour d'absence, dans la limite des 22 allocations par mois) :
si vous vivez en couple...39,58 €
si vous vivez seul(e).... 47,02 €
Télécharger le formulaire de demande sur le site de la CAF

Le remboursement des frais de transport
À chaque fois que vous emmenez votre enfant à l'hôpital pour des soins, une consultation, vous avez droit à un remboursement forfaitaire des frais de transport, que vous utilisiez votre véhicule personnel, les transports en commun ou les services d'un taxi ou d'une ambulance.
Pour en bénéficier, n'oubliez pas de demander une prescription médicale de transport, qui doit être signée par le médecin.

Le Service d'Assistance Pédagogique à Domicile (SAPAD)
Le SAPAD offre un soutien pédagogique à domicile gratuit aux enfants et adolescents malades ou accidentés.
Dans les Alpes Maritimes, ce service est tout récent puisqu'il n'a été mis en place que durant l'année scolaire 2003-2004.
Le SAPAD s'adresse à tout élève du CP à la Terminale dont la scolarité doit être interrompue pour cause de maladie ou d'accident.
Dans les Alpes Maritimes (mais sans doute ailleurs également...), l'assistance pédagogique est assurée par des enseignants de l'Éducation Nationale volontaires et rémunérés en heures supplémentaires ou par des bénévoles s'ils sont adhérents de l'AEEM (Association pour l'Enseignement aux Enfants Malades) ou de la Ligue de l'Enseignement. Le signalement au SAPAD est effectué, en accord avec la famille, par le chef d'Établissement, le directeur, les enseignants, les conseillers d'éducation, les professionnels du secteur médical ou social...
Un projet pédagogique individualisé est alors mis en place.
En tout état de cause, il convient de vous renseigner auprès du Rectorat ou de l'Inspection Académique dont vous dépendez.